SabineS85's Logboek, 08 mrt 22

Jullie hebben in ieder geval heerlijk weer. Geniet ervan.  

leuke foto. Wat vervelend van je bijwerkingen maar goed dat je de oplossing al hebt gevonden. Sterkte en geniet van al het moois daar. 

Dat ziet er gezellig uit, leuke foto 🤩🌴 Balen dat je even een dagje last had, maar wel fijn dat je de oorzaak weet en er iets aan kunt doen! Geniet van jullie vakantie 😍🏖 

Leuke foto Hoop dat het qua eten goed gaat vandaag, zodat je je beter voelt Geniet ervan 

Zo te zien lukt dat genieten wel 👍 

Oh das niet fijn met je prolabs!!. Heb je het eerder gehad. Sterkte! (ik ga volgende maand voor het eerst vliegen sinds ik een stoma heb. Vraag me niet waarom maar ik vindt het erg spannend. Hoe nuchter ik ook ben). Geniet van je vakantie 😊 

@EllenLaak had voordat ik keto ging eten constant prolaps en veel buikpijn. Stond al operatie gepland voor opnieuw innaaien en direct sugarbakermat om in toekomst te voorkomen. Dat hoeft nu niet meer. Ik vond het vliegen ook spannend, althans wel zo lang. Moet mijn zak nog wel eens 1 of 2x per dag extra verwisselen omdat het onwijs begint te jeuken soms en dat zit je toch maar in zo’n vliegtuig op hele kleine wc-tjes te klooien waar mensen in de rij staan te wachten. Anderzijds is het niet anders dus had genoeg materiaal bij me. Heb trouwens niet gevraagd of er iets van een gehandicaptentoilet is, waar wij natuurlijk gewoon gebruik van kunnen maken in deze gevallen. Ik denk zomaar dat dat er wel is. Waar ga jij naar toe?  

Heerlijk vakantie, lekker weertje daar? Hopelijk helpt het thuis koken 🍀 

Wij gaan naar Egypte eind volgende maand. Ik heb een 1 delig systeem en hoop hem niet te hoeven legen in het vliegtuig 😂, ik vindt het doortrekken zo eng!. Kwam je goed de douane door?. 

Prolaps door alle verloren kilo’s? Hoe lang heb je dit stoma al? Te vroeg te zwaar tillen?  

@EllenLaak doorspoelen geen probleem. Alles verdween in 1x ondanks dat ik heel vet eet. Douane ook no problem. Ze had hem al op de bodyscan gezien en aangezien mijn zak altijd loshangt over broek (benoemde ze) heeft ze er alleen over de kleding even rakelings aan gevoeld. In Macedonië 3 jaar geleden wouden ze er wel echt inkijken via kijkvenster. Wat ze overigens helemaal niet zo mogen doen en plein public maar dat kan mij niet bommen.  

@PeggyEl. Ik heb juist geen prolaps meer gehad sinds verloren kilo’s. Ik heb een eindstandig stoma nu ruim 2 jaar en daarvoor 2 jaar dubbelloops. Sinds laatste jaar last van prolaps. Ik heb niet te zwaar getild, ik pas juist op dat ik dat niet doe en heb de eerste 12 weken na mijn operatie niet eens gestofzuigd of boodschappen gedaan. Mijn chirurg zei dat het al kan komen van een keer flink hard hoesten en de enige is er gevoeliger voor dan de ander.  

Ik probeerde er -zonder te direct te zijn- uit te vinden hoe lang je een stoma had. Klopt van dat hoesten en flink persen >TIP: moet je heel hard hoesten etc. druk dan een kussen tegen stoma. Als dat nog lukt natuurlijk, want hoesten etc komt vaak onverwachts. Soms kan een prolaps ontstaan als de opening te groot is geworden (ik ben Anesthesieverpleegkundige, dus ik heb al heel wat stoma's gezien). Nu door druk op stoma door meer gegeten te hebben? 

Peggy, als ik flink moet hoesten of niesen dan geef ik idd flink tegendruk op mn stoma! 

Sorry PeggyEl. Ik ben erg ‘gevoelig’ voor tips en adviezen van -vaak- leken die geen idee hebben wat het allemaal inhoudt. Mijn excuses voor mijn nogal vinnige reactie want je bedoelt het goed en weet ook nog eens daadwerkelijk waar je over praat 🙏🏻 

Ik denk dat ik koolhydraten niet goed verdraag want sinds ik keto eet heb ik nergens meer last van. Geen buikpijn, geen prolaps. 2 dagen wat losser en het is weer mis. Welke koolhydraten precies zou ik middels een eliminatiedieet uit moeten sluiten maar keto bevalt me zo goed dat ik het gewoon blijf doen. Ik heb een parastomale hernia achter stoma zitten die de afgelopen maanden geen enkele klacht gaf verder. Geen rare bulten of verstoppingen etc.  

@Sabine.Schlepers > Ik had het zo niet eens opgevat hoor, maar ik weet uit ervaring, dat de een meer informatie krijgt dan de ander en alle tips zijn meegenomen :) Let ook goed op als je bv moet braken (drukverhoging). Better Safe Than Sorry.  

Wat heerlijk deze info, fijn dat er zo praktisch over gepraat wordt. Ook een stoma gehad voor twee jaar. Dus herkenbaar. 

Mijn man heeft sinds een week de diagnose darmkanker. En krijgt waarschijnlijk een stoma, waar hij vreselijk tegenop ziet. Hij denkt er zelfs over na het nìet te doen( hij is 71). Hebben jullie erg moeten wennen? Sorry voor het vragen 😨 

Oh wat vreselijk Annemiek! Ik weet niet of wennen het goede woord is. Ik had een mega opvlamming van de Crohn die met medicatie en sondevoeding en TPV (voeding rechtstreeks in de ader) niet verbeterde. Dus ik kreeg een stoma omdat de dikke darm letterlijk op knappen stond. Het zou in eerste instantie tijdelijk zijn om de darm rust te geven. Hij bleef echter flink ontstoken en is daarom 2 jaar later definitief gemaakt waarbij mijn hele dikke darm en een deel dunne darm is verwijderd. Ik was eigenlijk te ziek om er echt iets bij te voelen op emotioneel vlak. Het was in eerste instantie een hele zoektocht naar het juiste materiaal. Ik had veel lekkages (zak liet los en dan hele bed onder ontlasting, heb het zelfs wel eens gehad toen ik aan de kassa in winkel stond). Dat is heel mensonterend. Ik had geen idee wat er allemaal verkrijgbaar was qua materiaal, kreeg vanuit het ziekenhuis nauwelijks begeleiding daarin en had geen energie om zelf verder te zoeken. Op enig moment heb ik me aangesloten bij een paar facebookgroepen (IBD en aanverwante zaken, stomaatje en Crohn&Colitis NL) en daar ging een wereld voor me open.